قطعنامه پنجمین همایش سراسری انجمن خون و سرطان کودکان ایران

با استعانت از درگاه  پروردگار متعال و با دعای خیر کودکان معصوم این آب و خاک، انجمن خون و سرطان

کودکان ایران مفتخر است که در آستانه دهمین سال تأسیس ، پنجمین همایش دو سالانه علمی خود را در

استان سرسبز و سرفراز مازندران و شهر زیبا و پرطراوت رامسر با موضوع تالاسمی و سایرهموگلوبینوپاتی ها

در روزهای 23 تا 25 اردیبهشت ماه 88 برگزار نماید. این همایش پربار، که با حضور فعال و پرنشاط بیش از

  600 نفر از فعالان حوزه سلامت مشتمل براساتید و اعضای هیأت علمی فوق تخصص خون و سرطان

کودکان، متخصصین ژنتیک، متخصصین اطفال و پزشکان و پرستاران درمانگر تالاسمی سراسر کشور در

هتل تاریخی رامسر برگزار گردید، با محوریت قرار دادن این دسته از بیماری های خونی در استانی که

بیشترین بار جمعیتی این معضل را در سراسر کشور بر دوش داشته، برآن داشت تا بار دیگر با کارشناسی و

هم اندیشی علمی و تخصصی به این مشکل بومی حوزه سلامت در کشورمان را به کلیه دست اندرکاران

علمی و اجرائی کشور گوشزد نماید. خوشبختانه حضور جدی و صمیمانه مقام محترم وزارت بهداشت ،

درمان و آموزش پزشکی جناب آقای دکترباقری لنکرانی و نیز حضور و مشارکت فعال ریاست محترم بنیاد

 امور بیماریهای خاص سرکار خانم فاطمه هاشمی و همچنین حضور ریاست محترم د.ع.پ مازندران جناب

آقای دکترمحمد جعفری در جلسات این همایش بردلگرمی برگزارکنندگان برای نیل به اهداف ارزشمند خود

افزود. همچنین این همایش فرصتی گردید تا با گرامیداشت مقام پیشکسوتان رشته خون و سرطان کودکان

میثاق مجددی برای ارتقاء این رشته و رسیدن به فردائی به مراتب برتر و بهتر از امروز و دیروز در جمع

حاملان این بارگران، منعقد گردد. از این رو انجمن خون و سرطان کودکان ایران با برداشت از نتایج مجموع

65 مقاله ارائه شده و 6 نشست هم اندیشی خبرگان دراین همایش، چکیده نظرات و پیشنهادات خود را

جهت نیل به اهداف فوق الذکر به جامعه علمی و اجرائی کشور به شرح ذیل ارائه می نماید:

1- نشست با یاد آوری اهمیت پیشگیری در زمینه تالاسمی، هموگلوبینوپاتی ها و  نیز سایر بیماریهای خونی

ارثی و قدردانی و ابراز افتخار از پیشرفتهای حاصله در این زمینه که تبدیل به یک الگوی برجسته

جهانی گردیده است بر نهادینه شدن شبکه ژنتیکی – مولکولی کشور وارتباط آن با شبکه های منطقه ای و

جهانی،و نیز ضرورت ارائه و اجرای طرحهای تحقیقاتی ژنوتیپ- فنوتیپی برای دستیابی به شاخص های

 مستند علمی جهت تدوین راهنمای جدید ملی غربالگری تشخیصی، خصوصاً غربالگری آلفا- تالاسمی در

نوزادان، مجدداً تأکید نمود. بدیهی است این مهم جز با ارائه طرحهای مشترک علمی از سوی متخصصین

بالینی و ژنتیک، حمایت های مالی و معنوی مدیران اجرائی کشور و نیز حمایت های قانونی مسئولین محترم

قوه قضائیه و پزشکی قانونی جهت ایجاد پشتوانه علمی برای کاربردی شدن نتایج این تحقیقات مقدور

نمی باشد. امید است با نیل به اهداف مذکور ضمن کاهش میزان تولد سالانه کمتر از 100 مورد تالاسمی

ماژور، به حفظ منابع ملی و نیز کاهش دغدغه های قانونی پزشکان مشاور نایل گردیم.

2- همایش مجدداً با تاکید بر اهمیت نقش پیوند مغز استخوان در درمان بیماری های خونی و سرطانی

کودکان، جایگاه فعلی این روش درمانی را در عرصه بیمارستانهای فوق تخصصی کودکان سراسر کشور شایان

توجه و کافی ندانسته و درخواست خود را جهت رفع موانع اجرائی، حمایت های مالی، تجهیزاتی، فضاسازی و

 تامین نیروی انسانی لازم و بویژه گسترش پوشش حمایتی جامع و فراگیر هیئت امناء ارزی و سایر مراجع

اجرائی از بیماران تکرار نموده و با هدف گذاری تأسیس مراکز پیوند مغز استخوان اطفال در بیمارستانهای

فوق تخصصی در سراسر کشور بر مبنای استانداردهای تدوین شده در کمیته پیوند مغز استخوان انجمن

خون و سرطان کودکان ایران، این مهم را پیگیری می نماید.

3- همایش با تقدیر از زحمات سازمان انتقال خون در فراهم آوردن خون سالم و کافی برای بیماران تالاسمی

سراسر کشور بویژه در زمینه ارتقاء میزان اهداء مستمر داوطلبانه، و تهیه خون های فیلتر شده در بانک

 خون، گسترش پوشش این فیلترها را خواستار گردیده، و از سوی دیگر کلیه درمانگران سراسر کشور را به

 کاهش استفاده از خون شسته شده به موارد محدود با ملاکهای علمی مورد بحث و استفاده از روشهای

 جدیدتر جهت جلوگیری از آلودگی های احتمالی پرسنل و بیماران و نیز اتلاف منابع مالی و خونی

 فرا میخواند. در این زمینه ضرورت آموزش و بویژه حفظ پرسنل و پزشکان ثابت درمانگاههای تالاسمی را در

 سراسر کشور گوشزد می نماید. همچنین همایش ضرورت گسترش و آموزش مفاهیم طب انتقال خون را در

کلیه عرصه ها جهت استفاده از امکانات موجود در کشور بویژه در زمینه آفرزیس سلولی و پلاسمائی در

بیماران پیوندی و آلوایمونیزه و غیره یادآوری می نماید.

4- همایش با قدردانی از اقدامات درمانی بعمل آمده در زمینه بیماران تالاسمی مبتلا به HCV پیشنهاد خود

را در زمینه درمان موارد جدید HCV در اولین فرصت ممکن با روش درمان ترکیبی توسط پزشکان درمانگر

آشنا و مجرب تحت نظارت مستقیم و مستمر مراجع مورد قبول وزارت بهداشت جهت تأمین حداکثر شانس

بهبودی بیماران را ارائه می نماید. همچنین ثبت، پیگیری و ریشه یابی کلیه موارد جدید HCV را به عنوان

یک فرصت ونه تهدید، جهت اصلاح سیستم و جلوگیری از گسترش بیماری به درمانگران و مسئولین

بهداشتی یادآوری می نماید.

5- همایش با یادآوری اهمیت انکار ناپذیر گسترش درمان آهن زدائی در بیماران تالاسمی کشور بر استفاده

از کلیه پیشرفت ها و اطلاعات روز دنیا با توجه به منابع و امکانات ملی تخصیص یافته در این زمینه و

جلوگیری از ایجاد نگرانی و عدم کمپلیانس بیماران تاکید نموده و یادآوری می نماید که اجراء درمان

 آهن زدائی با استفاده از منابع موجود در هرزمان و هر مکان و با حفظ آرامش روحی بیماران به ارتقاء کیفیت

 زندگی ایشان منجر شده و نباید تحت هیچ شرایطی به تعویق افتد یا به فراموشی سپرده شود. همایش بر

 پایش دقیق علمی کلیه روشها و داروهای موجود در بازار کشور جهت اصلاح روند درمان تاکید می نماید.

6- همایش از گسترش تجهیزات امکانات تشخیصی عوارض درمان تالاسمی البته بر مبنای سطح بندی

خدمات درمانی در کشور حمایت نمود ه و اهمیت MRI-T2^*  و سنجش تراکم استخوان را در  این زمینه

یادآوری می نماید .

7- همایش بر ضرورت آموزش علمی مشاوران خانواده چه پیش از ازدواج ناقلین، و چه در خانوادۀ بیماران

تالاسمی و حتی ازدواج بیماران  مبتلا به تالاسمی ماژور جهت پیشگیری از سوء تفاهم ها یا باورهای غلط در

این زمینه تأکید می نماید.

8- همایش با تشکر از قول مساعد مقام محترم وزارت در خصوص اعتبار پژوهشی یک میلیارد و پانصد

میلیون ریالی و امکان افزایش آن تا 4 برابر در خصوص طرحهای پژوهشی کاربردی، آمادگی خود را جهت

ارائه طرحهای ملی در زمینه ثبت سرطان، بیماریهای خونی ارثی بویژه تالاسمی و هموفیلی و انجام

کارآزمائی های بالینی چند مرکزی و تهیه و راهنماهای درمانی ملی و گسترش خدمات آموزش  مجازی در

 کشور توسط انجمن خون و سرطان کودکان ایران اعلام می دارد.

9- با توجه به اخذ رتبه علمی-پژوهشی، هیات تحریره  مجله علمی انجمن خون و سرطان کودکان ایران

(Iranian Journal of Blood &Cancer(IJBC))

کلیه محققان و صاحب نظران را به همکاری دعوت می نماید.

در خاتمه از کلیه دست اندرکاران نهاد های حامی برگزاری این همایش بویژه مرکز تحقیقات تالاسمی و

دانشگاه علوم پزشکی مازندران، مرکز تحقیقات سازمان انتقال خون ایران و اداره کل منطقه ای - آموزشی

 انتقال خون مازندران، بنیاد امور بیماریهای خاص، شبکه پزشکی مولکولی کشور و کلیه شرکت های داروئی

وحامیان مالی این همایش نهایت قدردانی و سپاس را داشته و ازدرگاه ایزد متعال قبولی دعای کودکان

معصوم و خانواده های زجر کشیده آنها را در توفیق روز افزون عزیزان نامبرده خواهانیم.